El 15 de diciembre de 2015 se celebra un Consejo de Gobierno abierto con la Asociación de Familiares de Niños con Cáncer (AFANION), un encuentro que sirve para escuchar sus demandas y adquirir el compromiso de crear dos unidades de oncología infantil.
El 15 de febrero de 2018 se crea la Red de Expertos y y Profesionales de Oncohematología Pediátrica. Entre sus funciones se encuentra el diseño de la Estrategia Regional de Oncohematología Pediátrica en Castilla-La Mancha, así como desarrollar un plan de actuación coordinada de la actividad asistencial en los hospitales del SESCAM.
Una de las principales reivindicaciones de las asociaciones de pacientes ha sido reclamar un Seguimiento Médico Específico a los niños y niñas que superan la enfermedad con el objetivo de obtener una mejor información de la efectividad y eficacia de los tratamientos, evitándose posibles incidencias posteriores.
El seguimiento hasta los 18 años por las unidades pediátricas se está implantando en los complejos hospitalarios universitario de Albacete y Toledo, los dos centros de referencia que integran la Unidad de Oncohematología regional, lo que supone acabar con la práctica de que a partir de los 14 años fueran derivados a las unidades de oncología de personas adultas.
La medida que está implementando el Gobierno regional se lleva a cabo contando con el soporte de AFANION así como las sociedades científicas implicadas, como la Sociedad Castellano-Manchega de Oncología Médica, y cuenta con el aval de la Red de Expertos y Profesionales de Oncohematología Pediátrica del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha.
El coordinador de la Red de Expertos y Profesionales en Oncohematología Pediátrica, el pediatra Miguel Lillo, ofrece datos esperanzadores en el tratamiento del cáncer infantil, que ha evolucionado muchísimo en los últimos años, logrando unos índices de supervivencia superiores al 80 por ciento a los cinco años. La calidad de vida es un objetivo que está presente en todos los protocolos, lo que ha hecho que el seguimiento de los diagnósticos y tratamientos de cáncer se realice con revisiones periódicas, que duran no menos de 10 años para identificar lo más precozmente la posible aparición de efectos secundarios. Esta idea se ha concretado en los últimos años con el establecimiento del pasaporte del superviviente, desde las instituciones europeas y también de la Sociedad Española de Oncohematología Pediátrica, que ha redactado un documento en el que se reflejan las características del diagnóstico, el tratamiento y llamadas de atención a la posibilidad de aparecer efectos secundarios.
Además, el Gobierno ha mejorado las instalaciones hospitalarias para ofrecer una mejor atención a los niños y niñas afectados por procesos oncológicos. Ha llevado a cabo la reforma de la Unidad de Oncohematología Pediátrica de Albacete para dotar a la Unidad de seis habitaciones de aislamiento, un nuevo hospital de día, sala de espera y ampliación de la Ciberaula. Tras la adecuación de los espacios correspondientes, se han presentado las nuevas instalaciones de la Unidad Oncohematológica Pediátrica del Hospital General Universitario de Albacete.
También han finalizado las obras de reforma necesarias para la creación de la nueva Unidad de Oncohematología Pediátrica en el Hospital Virgen de la Salud de Toledo, con la que se da respuesta al compromiso adquirido por el Gobierno regional de habilitar un espacio específico para los pacientes infantiles de oncología en el centro sanitario.
