El Gobierno de Castilla-La Mancha, a través de su Consejería de Sanidad, trabaja en la definición de su Estrategia de Atención a las Enfermedades Raras, cuyo periodo previsto de vigencia va a abarcar desde 2025 a 2030. Esta estrategia ha de consolidar las líneas de trabajo ya puestas en marcha en los últimos años: el impulso de redes especializadas, como el Instituto de Mastocitosis de Castilla-… LEER MÁS +
El Gobierno de Castilla-La Mancha, a través de su Consejería de Sanidad, trabaja en la definición de su Estrategia de Atención a las Enfermedades Raras, cuyo periodo previsto de vigencia va a abarcar desde 2025 a 2030. Esta estrategia ha de consolidar las líneas de trabajo ya puestas en marcha en los últimos años: el impulso de redes especializadas, como el Instituto de Mastocitosis de Castilla-La Mancha que es Centro de Referencia para el Sistema Nacional de Salud; las jornadas formativas para profesionales en el abordaje de las enfermedades raras o la puesta en funcionamiento de la Unidad Técnica de Apoyo a las Enfermedades Raras. Además, esta Estrategia ha de definir nuevas líneas de trabajo prioritarias para el Ejecutivo regional en ámbitos como el diagnóstico precoz, la continuidad asistencial o la humanización de la asistencia.
En este sentido, en mayo de 2024 la Consejería de Sanidad ha suscrito un convenio de colaboración con la Fundación Gaspar Casal para que esta actúe en calidad de entidad consultora en los trabajos para definir esta Estrategia regional. Así, se ha diseñado un cronograma de trabajo que arranca en julio de 2024 y que tiene previsto extenderse hasta marzo de 2025. Para ello, se ha creado un grupo de trabajo integrado por profesionales de la Consejería de Sanidad, el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha y de la propia Fundación Gaspar Casal. En este sentido, se han definido cinco líneas de trabajo priorizadas: digitalización y automatización del registro de Enfermedades Raras; prevención, detección precoz y diagnóstico temprano para reducir el tiempo del diagnóstico; modelo asistencial; Humanización y atención integrada, para dar mayor cobertura al rango de las necesidades de las enfermedades raras; y Telemedicina para facilitar la atención en las áreas rurales.
Fruto de este trabajo es el proceso participativo abierto en febrero de 2025 para conocer las necesidades y prioridades de las personas que conviven con una Enfermedad Rara o Poco Frecuente.
Cabe resaltar, asimismo, que desde la puesta en marcha en 2017 de la Oficina regional de atención a personas con enfermedades raras se han atendido 355 casos de pacientes y familias afectadas.
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