El Gobierno de Castilla-La Mancha considera de importancia el poder contar de nuevo con esta herramienta y dada su relevancia, impulsa la creación de una página Web renovada y que ponga a disposición de los ciudadanos un espacio de información acerca de estas enfermedades, con noticias e información de utilidad, así como enlaces de interés a recursos existentes, al mapa de recursos, asociaciones de pacientes, normativa y al resto de medidas que se implementan con la ejecución y desarrollo de la Estrategia Regional de Enfermedades Raras.
Con la nueva versión se está mejorando la cuestión de la accesibilidad a la información, de una forma más actualizada y ágil, tanto para usuarios como profesionales, asociaciones y ciudadanos en general.
El objetivo que se persigue es que esta página se convierta en referente regional a la hora de proporcionar información a los afectados y sus familias y sea de verdadera ayuda desde el primer momento del diagnóstico de la enfermedad, a la vez que sirva entre otras funcionalidades, ayudar a facilitar el acceso a los centros, servicios y unidades de referencia nacionales en cada una de las enfermedades y así lograr la mejor atención sanitaria posible.
El 28 de febrero de 2018 y coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras se ha presentado el nuevo espacio web. Un espacio digital renovado y accesible en el que se ofrece información sobre el tratamiento, los recursos y los dispositivos que existen en la región para las enfermedades raras.
Igualmente se puede encontrar en la web las líneas estratégicas de trabajo que está desarrollando la Consejería de Sanidad, información sobre registro de pacientes, medicamentos huérfanos, recursos sociales de apoyo, formación así como un directorio actualizado de las entidades que en trabajan en esta materia.
